Calidad de vida percibida por los padres de niños con trastorno del espectro autista
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Resumen
Objetivo: Examinar las relaciones entre la calidad de vida general, la sobrecarga del cuidador y la calidad de vida específica relacionada con el autismo en cuidadores principales de niños y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista (TEA), utilizando instrumentos complementarios validados.
Métodos: Estudio transversal realizado con 105 cuidadores principales de niños y adolescentes con TEA. Los participantes fueron reclutados en servicios especializados del estado de Minas Gerais, Brasil. Se aplicaron el Criterio de Clasificación Económica de Brasil, el World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF), la Zarit Caregiver Burden Interview y el Quality of Life of Caregivers of Children and Adolescents with ASD (QVTEA). Se analizaron las relaciones entre la sobrecarga del cuidador, la calidad de vida, el nivel educativo y el nivel socioeconómico.
Resultados: La mayoría de los participantes fueron madres (n = 96). Los cuidadores presentaron una reducción de la calidad de vida y niveles moderados a elevados de sobrecarga, siendo el dominio físico del WHOQOL-BREF el más afectado. Un mayor nivel educativo se asoció con una mejor clasificación socioeconómica. Se observaron correlaciones significativas entre los instrumentos de evaluación: una mayor sobrecarga se asoció con una peor calidad de vida general y una peor calidad de vida específica relacionada con el autismo. No se encontró una asociación significativa entre el nivel socioeconómico y la sobrecarga del cuidador o la calidad de vida.
Conclusión: Los cuidadores principales de niños y adolescentes con TEA presentan una elevada sobrecarga y una reducción de la calidad de vida. El uso combinado de instrumentos de evaluación complementarios permitió una comprensión más amplia de la experiencia de los cuidadores y puede contribuir al desarrollo de estrategias de evaluación e intervención centradas en la familia tanto en la práctica clínica como en la investigación.
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