Comportamiento de crisis y participación en la comunidad: Percepción de los cuidadores de niños y adolescentes con trastorno del espectro autista (TEA)
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Resumen
Introducción: Los niños y adolescentes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) pueden presentar desafíos relacionados con la participación comunitaria, los cuales están influenciados por la interacción entre características individuales, demandas ambientales y apoyos disponibles. Las crisis comportamentales son frecuentemente reportadas por las familias de personas autistas y pueden representar desafíos para la participación en diferentes contextos sociales.
Objetivo: Describir la percepción de padres/cuidadores de niños y adolescentes con TEA sobre las crisis comportamentales y la participación comunitaria.
Métodos: Se realizó un estudio transversal, observacional y descriptivo mediante una encuesta en línea. Participaron 62 padres/cuidadores de niños y adolescentes con TEA, con edades entre 2 y 17 años. La recolección de datos incluyó un cuestionario sociodemográfico, preguntas relacionadas con las crisis comportamentales y la sección de comunidad del instrumento Participation and Environment Measure – Children and Youth (PEM-CY). Se realizaron análisis descriptivos de los datos.
Resultados: La mayoría de los cuidadores informó la presencia de crisis comportamentales en niños y adolescentes con TEA (88,7%; n = 55). Los participantes describieron dificultades percibidas en la participación comunitaria asociadas a los episodios de crisis, tanto para los niños/adolescentes como para los propios cuidadores. Los resultados del PEM-CY indicaron menor frecuencia de participación en algunas actividades comunitarias y elevados porcentajes de deseo de cambio, lo que evidencia el interés de los cuidadores por ampliar las oportunidades de participación.
Conclusión: Los resultados describen la percepción de los cuidadores sobre los desafíos relacionados con las crisis comportamentales y la participación comunitaria de niños y adolescentes con TEA. Los hallazgos refuerzan la importancia de intervenciones centradas en la familia y basadas en el contexto, considerando barreras ambientales, redes de apoyo y estrategias para favorecer oportunidades de participación significativa.
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