DESCRIPCIÓN DEL DESEMPEÑO EN LAS ACTIVIDADES INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA DE MUJERES ADULTAS CON DIAGNÓSTICO DE FIBROMIALGIA
DESCRIPTION OF THE PERFORMANCE IN THE INSTRUMENTAL ACTIVITIES OF DAILY LIVING OF ADULT WOMEN WITH A DIAGNOSIS OF FIBROMYALGIA
Fecha recepción: 20 de octubre de 2022 / fecha aceptación: 28 de abril de 2023
Revista ContexTO, ISSN (En línea) 2810-6660. Julio de 2023. Nº 10, pp. 65-79
Licencia CC BY 4.0. DOI: https://doi.org/10.54761/contexto.num10.47
T.O. Vivian Neumann Collyer
Terapeuta Ocupacional, Magíster en Dirección
y Liderazgo para la Gestión Educativa
Universidad Santo Tomás, Viña del Mar, Chile.
https://orcid.org/0000-0002-1332-5387
Autor de correspondencia: vivian.neumann@gmail.com
T.O. Nicole Carreño Guerrero
Terapeuta Ocupacional. Licenciado en Ocupación Humana.
Universidad Santo Tomás, Viña del Mar, Chile.
E-mail: nacarrenog24@gmail.com
https://orcid.org/0009-0004-8612-9362
T.O. Felipe Díaz Muñoz
Terapeuta Ocupacional. Licenciado en Ocupación Humana.
Universidad Santo Tomás, Viña del Mar, Chile.
E-mail: felipe.alexis.diaz15@gmail.com
https://orcid.org/0009-0002-2817-6764
Resumen
El objetivo de este trabajo fue describir el desempeño en las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD) de mujeres adultas, de entre 30 a 60 años, con diagnóstico de fibromialgia (FM), de la Corporación de Fibromialgia de Chile en el año 2022. Se reclutó, mediante un muestreo no probabilístico a conveniencia, a 31 mujeres de la corporación antes mencionada para la aplicación del Instrumento de Evaluación de Desempeño Ocupacional de la Vida Diaria Instrumental Hernández – Neumann, a través de modalidad virtual. Los resultados fueron de 17 mujeres de la muestra total, obteniendo grados de dependencia variables en todas las actividades, siendo la menos afectada la gestión en la comunicación con un 70%(n=) de independencia y la más afectada es el establecimiento y manejo del hogar con un 76,5% (n=) de las participantes dependiente, pero colaboran en la actividad. En los resultados obtenidos se evidenció que el desempeño de las AIVD se ve afectado producto de la sintomatología que la FM presenta, destacando el dolor, cansancio y fatiga como principales limitantes, por lo que las personas suelen tener distintos niveles de dependencia al llevar a cabo estas actividades, y requieren distintos niveles de asistencia para realizarlas.
Palabras clave
Fibromialgia; dolor crónico; Terapia Ocupacional; actividades cotidianas; mujeres (DeCS)
Abstract
The objective was to describe the performance in instrumental activities of daily living (IADL) of adult women between 30 and 60 years old with a diagnosis of fibromyalgia from the Chilean Fibromyalgia Corporation in 2022. It was recruited through a non-probabilistic convenience sampling. to 31 women from the corporation for the application of the Instrumental Hernández-Neumann Instrumental for the Evaluation of Occupational Performance of Daily Life through virtual modality. The results are from 17 women of the total sample, obtaining varying degrees of dependency in all activities, with communication management being the least affected with 70% independence and the most affected being the establishment and management of the home with 76,5% of the dependent participants but collaborate in the activity. Despite the low participation, the results obtained showed that the performance of IADLs is affected as a result of the symptoms that FM presents, highlighting pain, tiredness and fatigue as the main limitations, which is why people tend to have different levels of dependency in carrying out these activities, and require different levels of assistance to carry them out.
Keywords
Fibromyalgia; chronic pain; Occupational Therapy; activities of daily living; women (MeSH)
Introducción
El término fibromialgia (FM) se compone del latín fibra (tejido fibroso), del griego mío (músculos) y del griego algia (dolor). Se conoce bajo este término a un conjunto de signos y síntomas encabezados por un dolor generalizado sin motivo aparente, dolor que puede localizarse en cualquier parte del cuerpo (dolor de cabeza, dolor abdominal, dolor osteomuscular), pero sin importar la zona de este, no se encontrará causa aparente como daño anatómico o inflamación visible del área, a este dolor generalizado pueden agregarse algunos signos y síntomas como depresión y trastornos del sueño (Guzmán, Muñoz, Mendoza et al., 2018).
Los síntomas más importantes descritos son: múltiples áreas sensibles en puntos gatillo (100%), fatiga (70%) y trastornos del sueño (50-70%). El dolor se describe como profundo, torturante, punzante o urgente, con irradiación e intensidad leve a severa. Para algunos pacientes, el dolor disminuye durante el día y aumenta nuevamente en las horas de la noche, aunque muchos de ellos presentan dolor implacable durante todo el día. El dolor puede aumentar con la actividad o posiciones mantenidas, el frío, el clima húmedo, la ansiedad y el estrés (Jaque, Miranda, Pérez et al., 2007).
Si bien no se conoce su origen, se ha comprobado una agregación familiar, pues familiares de primer grado de los pacientes tienen un riesgo de 8,5 veces mayor de padecerla, en comparación al resto de la población, también se ha relacionado la enfermedad con la presencia de estrés emocional significativo. Por otra parte, algunos pacientes han encontrado factores predisponentes, tales como situaciones traumáticas en la infancia (violencia física, psicológica, sexual, etc.), trastornos de ansiedad, cirugías mayores y estrés post traumático. El curso natural de la FM es crónico, con fluctuaciones en la intensidad de los síntomas a lo largo del tiempo. En este marco, la FM constituye la causa más común de dolor osteomuscular generalizado y representa entre un 10% y 20% de los que se atienden por primera vez en consultorios de reumatología (Lampert, 2019).
Respecto de la edad, según datos internacionales, la mayoría de los diagnósticos se llevan a cabo en la quinta década. Según registros internos de la Corporación de Fibromialgia de Chile, los casos inscritos entre el año 2000 y septiembre del año 2014 alcanzan un total de 6.559, de acuerdo con la siguiente distribución por rango etario: 6.284 casos entre los 35 y 55 años (5.795 mujeres y 489 hombres), 23 niños y niñas entre los 9 y 12 años; 52 adolescentes entre 14 y 21 años, y 200 adultos jóvenes entre 22 y 34 años. Del total de inscritos en la organización, 956 son de regiones distintas a la Metropolitana (14.57%) (MINSAL, 2016).
En 1990, el American College of Rheumatology (ACR) publicó los criterios de clasificación, basados en un examen de puntos dolorosos, que requerían la evaluación por especialistas. Criterios diagnósticos de la fibromialgia ACR, 1990:
Con el tiempo, aparecieron objeciones (prácticas y filosóficas) a los criterios de clasificación del ACR. Primero, el recuento de puntos dolorosos rara vez se realizaba en la atención primaria, donde se diagnosticaba el mayor número de casos y cuando así ocurría, estos eran valorados de forma incorrecta, ya que muchos médicos desconocían cómo realizar el examen de los puntos dolorosos o lo omitían. Segundo, a pesar de que los síntomas de la FM (fatiga, sueño no reparador, síntomas cognitivos y síntomas somáticos) no fueron considerados por el ACR, últimamente se ha puesto en evidencia su importancia como elementos característicos de esta enfermedad.
Los nuevos criterios diagnósticos de FM propuestos en el año 2010, consisten en un Índice de Dolor Generalizado (Widespread Pain Index, WPI) (ANEXO 1) y una Escala de Gravedad de Síntomas (Symptom Severity Score, SS) (ANEXO 2). Este nuevo método clasifica correctamente el 88,1% de los casos diagnosticados por los criterios del ACR 1990 y, dado que fundamentalmente se basan en la información aportada por los pacientes, no requiere del examen físico y no necesita un entrenamiento especializado del observador, se adapta muy bien al campo de la Atención Primaria de la Salud (Moyano, Kilstein & de Miguel, 2015).
Una vez diagnosticado, el tratamiento debe comenzarse de inmediato, aun cuando sean necesarias algunas pruebas para aclarar ciertos signos o síntomas, o quizás puede requerirse la interconsulta con otro especialista para la evaluación de las comorbilidades (Arredondo, Pérez & Santana, 2018).
Debido a que la fibromialgia no tiene cura, los tratamientos son en su mayoría paliativos, por eso debe realizarse una evaluación multidisciplinaria, para así lograr el objetivo que es disminuir el dolor, mejorar el sueño y restaurar el estado físico, emocional y la función mental, mejorando así la calidad de vida en general. El tratamiento de la fibromialgia debe ser integral, y se compone tanto de terapia farmacológica como de terapia no farmacológica, en la cual el paciente debe tener una participación activa, por lo que es importante también realizar la educación sobre la situación de salud diagnosticada. Esta ha resultado ser una medida no farmacológica que tiene una repercusión positiva en las personas. Asimismo, la terapia conductual y el ejercicio aeróbico tienen una mayor efectividad en la recuperación de la función física versus la terapia farmacológica, mejorando la mayoría de los síntomas. Uno de los defectos de esta terapia es la falta de adherencia, debido a las necesidades de tiempo y esfuerzo que requiere (Guzmán, Muñoz, Mendoza et al., 2018).
En las Orientaciones Técnicas para el abordaje de la Fibromialgia propuestas por el Ministerio de Salud (MINSAL), el año 2016, se especifica que el tratamiento es sintomático, ya que no se conoce la etiología y va encaminado básicamente a disminuir el dolor y la fatiga, a mejorar el sueño y los niveles de actividad, la adaptación y calidad de vida de las y los pacientes, así como a mantener la funcionalidad e incrementar la capacidad de afrontar la enfermedad y mejorar el bienestar psicológico. Para ello, se plantea el tratamiento farmacológico y no farmacológico que basa los pilares en el manejo educativo, ejercicio activo, terapia ocupacional e intervención psicológica.
La American Occupational Therapy Association (AOTA), en el año 2020, define la profesión como el uso terapéutico de las ocupaciones de la vida diaria con personas, grupos o poblaciones (es decir, el cliente), con el propósito de mejorar o permitir la participación. Para ello, se enfocan en la ocupación como herramienta fundamental, la cual denota un compromiso personalizado y significativo en los eventos de la vida diaria por parte de una persona específica, lo que es fundamental para la salud, la identidad y el sentido de competencia (de una persona, grupo o población) y posee un significado y valor particular. Las ocupaciones ocurren en contextos y están influenciadas por la interacción entre los patrones de desempeño, habilidades de desempeño y los factores del cliente. También ocurren con el tiempo; tienen un propósito, significado y utilidad percibida de manera individual; y puede ser observado por otros o ser conocido solo por la persona involucrada. De igual forma, pueden implicar la ejecución de múltiples actividades para su finalización y pueden dar lugar a varios resultados.
La AOTA, en su Marco de Trabajo para el Desarrollo de las Prácticas de Terapia Ocupacional, publicado el año 2020, define las ocupaciones como una herramienta fundamental para la disciplina, identificando una amplia gama de éstas, las que se categorizan en actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD), orientadas al cuidado del propio cuerpo y completadas de forma rutinaria. Otras autoras, en su definición, las relacionan con la supervivencia del ser humano (comida, vestido, higiene) y, de este hecho, derivan su repetición diaria; cumplen, además, una función social importante, ya que participan en los procesos de socialización a lo largo del desarrollo evolutivo de cada individuo, y su adquisición nos permite insertarnos en el mundo social y cultural al que pertenecemos (Hernández & Neumann, 2016). La AOTA (2020) define las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD) como actividades para apoyar la vida diaria en el hogar y la comunidad, y que a menudo requieren interacciones más complejas que las AVD. Las subclasifican en cuidado de otros (incluyendo mascotas), crianza de los niños, gestión de la comunicación, conducción y movilidad en la comunidad, gestión financiera, establecimiento y gestión del hogar, preparación de la comida y limpieza, expresión religiosa y espiritual, mantenimiento de seguridad y, por último, compras.
Las AIVD son más complejas que las actividades básicas de la vida diaria, y su realización permite que una persona pueda ser independiente dentro de una comunidad, es decir, son actividades que posibilitan la relación con el entorno (Hernández & Neumann, 2016).
El MINSAL (2016) refiere que el impacto que genera la patología en la ejecución de las actividades de la vida diaria es relevante y requiere de una intervención terapéutica desde los inicios de la sintomatología y a lo largo del proceso inicial, disminuyendo su intensidad y frecuencia. Del Teso, González & Waliño (2013) refieren que debido a que estas personas tienen alteraciones para el desarrollo de varias ocupaciones, lo cual impide realizar algunas actividades de la vida diaria, se hace fundamental la acción de esta disciplina, dada su experticia, contribuyendo a que las personas puedan llevar mejor su enfermedad, mantener sus habilidades cognitivas y físicas, ser aconsejadas sobre productos de apoyo que pueden utilizar, entre otros aspectos, para un mejor desempeño en actividades de su vida diaria y una mayor interacción con el contexto en el que están integradas.
Por lo expuesto anteriormente, esta investigación tuvo como objetivo describir el desempeño en las AIVD de mujeres adultas, de entre 30 a 60 años, con diagnóstico de fibromialgia, pertenecientes a la Corporación de Fibromialgia de Chile, durante el primer semestre del año 2022.
Metodología
Esta investigación fue aprobada por el Comité de Ética Científico Zona Centro Norte de la Universidad Santo Tomás de Chile con el número 28/2022. Para llevarla a cabo, se realizó un estudio de tipo observacional. La investigación se efectuó de manera prospectiva, es decir, obteniendo los datos primarios, y de manera transversal. El enfoque del estudio fue descriptivo, centrándose en la variable de Actividades Instrumentales de la Vida Diaria, con una población específica (mujeres) y un número definido de participantes.
El muestreo utilizado fue de tipo no probabilístico, en el cual la selección de los sujetos de estudio depende de ciertas características y criterios que el investigador considere relevantes. El tipo de muestreo fue por conveniencia, lo que permite seleccionar casos accesibles que acepten ser incluidos, teniendo en cuenta la conveniente accesibilidad y proximidad de los sujetos para el investigador (Otzen & Manterola, 2017).
Los criterios de inclusión para este estudio fueron los siguientes: ser mujer, tener entre 30 y 60 años, pertenecer a la Corporación de Fibromialgia de Chile, contar con un diagnóstico de fibromialgia y aceptar participar voluntariamente en el estudio. Por otro lado, los criterios de exclusión consistieron en presentar cualquier patología de carácter terminal (por ejemplo, cáncer), exhibir consumo problemático de sustancias como alcohol y drogas (cocaína, metanfetaminas, etc.), y que no firmaran su consentimiento informado. En una primera etapa, se reunió un total de 31 participantes, de los cuales 17 completaron la investigación.
Para el reclutamiento de las mujeres que colaboraron en la investigación, se contó con la ayuda de la presidenta, directora y representante legal de la Corporación de Fibromialgia de Chile, quien, a través de correo electrónico, compartió la invitación a candidatas que cumplían los requisitos para el estudio.
Para llevar a cabo esta investigación se utilizó el Instrumento de Evaluación de Desempeño Ocupacional de la Vida Diaria Instrumental Hernández-Neumann, cuyo objetivo es determinar el desempeño en las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD). Este instrumento evalúa 9 dimensiones, cada una con sus preguntas orientadoras. Las dimensiones son las siguientes: cuidado de otros, gestión de la comunicación, movilidad en la comunidad, gestión financiera, gestión y mantención de la salud, establecimiento y manejo del hogar, preparación de la comida y limpieza, mantención de la seguridad y responder a emergencias, y, por último, compras.
El instrumento consta de tres evaluaciones: la primera es cuantitativa y mide el nivel de independencia que tiene el usuario para realizar las actividades ya mencionadas. En caso de que el usuario sea independiente, se le otorgan 2 puntos; si es dependiente con supervisión, se le da 1 punto; si es dependiente, pero colabora/ayuda moderadamente, se le otorga -1 punto; si el usuario es dependiente, se le dan -2 puntos. En el caso que no se pueda evaluar la actividad por el contexto en que se encuentre el usuario, como estar privado de libertad, hospitalizado u otro, se le otorga puntaje 0, refiriéndose como “no aplica” (Tabla 1).
Las otras dos evaluaciones son de carácter cualitativo. La primera evalúa el por qué no lo hace/dependencia, y se divide en cuatro categorías: la 1 es por habilidades, la 2 por género, la 3 por nivel socioeconómico y la 4 por desempeño previo/porque no le interesa. La segunda evaluación valora el nivel de importancia que se le otorga a cada actividad: la categoría 4 es muy importante, la 3 es importante, la 2 es poco importante y la 1 sin importancia. Sin embargo, para esta investigación solo se consideró la parte cuantitativa del instrumento, ya que el objetivo era determinar el nivel de desempeño que tienen las mujeres que participaron en la investigación, en las actividades instrumentales de la vida diaria.
Tabla 1
Evaluación de desempeño en AIVD Hernández Neumann.
Neumann, Hernández & Gentoso (2018)
El proceso de aplicación del instrumento se realizó mediante modalidad virtual, para lo cual, una vez que las participantes entregaron su consentimiento informado firmado, se agendó una reunión que se llevó a cabo a través de plataformas virtuales, como Zoom o Meet.
Para el análisis de los datos cuantitativos, se utilizó el SPSS en su versión N°22, la cual ofrece los procedimientos estadísticos principales que los gestores y los analistas necesitan para tratar las cuestiones empresariales y de investigación básicas. El tipo de análisis fue estadístico descriptivo, que consiste en examinar cada una de las variables estudiadas por separado, es decir, está basado en una sola variable (Echaiz, 2018). En el caso de nuestro estudio, esa variable son las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria. Que sea de tipo descriptivo, según Cevallos, Valencia & Barros (2017), significa que comprende cualquier actividad relacionada con los datos y está diseñado para resumir o describir los mismos sin factores pertinentes adicionales; esto es, sin intentar interferir nada que vaya más allá de los datos, simplemente los describe de manera cuantitativa. En síntesis, se encarga de recolectar, ordenar, analizar y representar los datos.
Resultados
La muestra de la investigación estuvo conformada por 31 participantes, pertenecientes a la Corporación de Fibromialgia de Chile, de las cuales, 17 completaron el proceso. Con esta muestra la edad media fue de 45,24 años (D.S), siendo la edad mínima de 30 años y la máxima de 60 años.
El instrumento aplicado arrojó resultados cuantitativos los cuales están asociados al nivel de desempeño de las participantes en los 9 ítems que lo componen. Se presentan, a continuación, los resultados obtenidos en la tabla denominada “Tabla 2: Resultados de la aplicación del instrumento”.
Tabla 2
Resultados de la aplicación del instrumento.
Ítem 1 “Cuidado de otros” |
||
Categoría |
Frecuencia Absoluta |
Frecuencia Porcentual |
Dependiente |
2 |
11,8 |
Dependiente, pero colabora/ayuda moderada constante |
2 |
11,8 |
Dependiente con supervisión/ayuda mínima |
7 |
41,2 |
Independiente |
6 |
35,3 |
Total |
17 |
100,0 |
Ítem 2 “Gestión de la comunicación” |
||
Categoría |
Frecuencia Absoluta |
Frecuencia porcentual |
Dependiente, pero colabora/ayuda moderada constante |
5 |
29,4 |
Independiente |
12 |
70,6 |
Total |
17 |
100,0 |
Ítem 3 “Movilidad en la comunidad” |
||
Categoría |
Frecuencia Absoluta |
Frecuencia Porcentual |
Dependiente |
3 |
17,6 |
Dependiente, pero colabora/ayuda moderada constante |
4 |
23,5 |
Dependiente con supervisión/ayuda mínima |
3 |
17,6 |
Independiente |
7 |
41,2 |
Total |
17 |
100,0 |
Ítem 4 “Gestión financiera” |
||
Categoría |
Frecuencia Absoluta |
Frecuencia Porcentual |
Dependiente |
1 |
5,9 |
Dependiente, pero colabora/ayuda moderada constante |
1 |
5,9 |
Dependiente con supervisión/ayuda mínima |
7 |
41,2 |
Independiente |
8 |
47,1 |
Total |
17 |
100,0 |
Ítem 5 “Gestión y mantención de la salud” |
||
Categoría |
Frecuencia Absoluta |
Frecuencia Porcentual |
Dependiente, pero colabora/ayuda moderada constante |
1 |
5,9 |
Dependiente con supervisión/ayuda mínima |
10 |
58,8 |
Independiente |
6 |
35,3 |
Total |
17 |
100,0 |
Ítem 6 “Establecimiento y manejo del hogar” |
||
Categoría |
Frecuencia Absoluta |
Frecuencia Porcentual |
Dependiente |
2 |
11,8 |
Dependiente, pero colabora/ayuda moderada constante |
13 |
76,5 |
Dependiente con supervisión/ayuda mínima |
2 |
11,8 |
Total |
17 |
100,0 |
Ítem 7 “Preparación de la comida y la limpieza” |
||
Categoría |
Frecuencia Absoluta |
Frecuencia Porcentual |
Dependiente, pero colabora/ayuda moderada constante |
7 |
41,2 |
Dependiente con supervisión/ayuda mínima |
7 |
41,2 |
Independiente |
3 |
17,6 |
Total |
17 |
100,0 |
Ítem 8 “Mantención de la seguridad y responder a la emergencia” |
||
Categoría |
Frecuencia Absoluta |
Frecuencia Porcentual |
Dependiente |
3 |
17,6 |
Dependiente, pero colabora/ayuda moderada constante |
4 |
23,5 |
Dependiente con supervisión/ayuda mínima |
3 |
17,6 |
Independiente |
7 |
41,2 |
Total |
17 |
100,0 |
Ítem 9 “Compras” |
||
Categoría |
Frecuencia Absoluta |
Frecuencia Porcentual |
Dependiente |
2 |
11,8 |
Dependiente, pero colabora/ayuda moderada constante |
7 |
41,2 |
Dependiente con supervisión/ayuda mínima |
6 |
35,3 |
Independiente |
2 |
11,8 |
Total |
17 |
100,0 |
Discusión
Del Teso, González & Waliño (2013) afirman que las personas con Fibromialgia presentan problemáticas al llevar a cabo sus actividades de la vida diaria, producto de la sintomatología clásica como el dolor, la rigidez y la fatiga, puesto que tras la aplicación del instrumento Lawton y Brody, se registra la presencia de dependencia o un grado de esta, en las actividades instrumentales de la vida diaria, especialmente en hacer compras y cuidado de la casa, dado que allí se reportaron las mayores dificultades, concluyendo que la mayoría de las personas con FM se declaran con dependencia moderada en estas actividades.
Autores como Arroyo & González (2011) en su investigación utilizaron el instrumento Lawton y Brody, con el cual confirmaron que sí existe grado de dependencia en las AIVD, con un 94,40% de dependencia moderada y un 5,60% de dependencia severa de las participantes. Las actividades más afectadas son el hacer compras, con un 61,10% de independencia para pequeñas compras y un 11,10% con necesidad de ayuda para realizarlas; cuidado de la casa, donde un 38,90% necesita ayuda; manejo de la economía, con un 47,20% que requiere de ayuda; preparación de la comida, donde un 22,20% necesita ayuda, un 2,80% no tiene dieta adecuada y un 2,80% es dependiente, y, finalmente, responsabilidad en la medicación, donde un 22,20% necesita ayuda.
Estos resultados son similares a los obtenidos en esta investigación, donde se observó que existe un grado de dependencia en las AIVD, ya que al aplicar el instrumento de evaluación Hernández – Neumann, se marcaron ítems de dependencia con supervisión/ayuda mínima, dependencia, pero colabora/ayuda moderada constante o dependencia, lo que significa que no todas las personas con FM logran ser completamente independientes en estas actividades, lo que se relaciona con la presencia de los diferentes síntomas que presentan las participantes, que no les permiten tener un desempeño ocupacional adecuado. En la aplicación del instrumento se observó que la mayor frecuencia de dependencia, pero colabora/ayuda moderada, se da en establecimiento y manejo del hogar, y compras. También se logran observar otras áreas con dependencia con supervisión/ayuda mínima, siendo estas la gestión financiera y movilidad en la comunidad.
Si bien en las investigaciones de Del Teso, González & Waliño (2013), Arroyo & González (2011) y en la que presentamos aquí se evidenció que sí existen grados de dependencia relacionados con el nivel de desempeño en las AIVD en mujeres con diagnóstico de fibromialgia, la presente investigación brinda datos estadísticos actuales relacionado con el tema y, además, se realiza mediante un instrumento que fue creado en Chile para la población chilena, siendo este un instrumento nuevo que evalúa, no sólo la parte cuantitativa del nivel de desempeño, sino también la parte cualitativa del por qué no realizan algunas actividades, más el nivel de importancia que estas actividades tienen para las personas, lo que permite tener información adicional acerca de actividades que se ven afectadas y que realmente son importantes para estas personas. Por ende, es un instrumento más actualizado y completo a la hora de la recopilación de datos.
Por otro lado, existieron limitaciones en el desarrollo de la investigación, entre las cuales la más relevante fue la baja tasa de respuesta por parte de las participantes, lo que se relaciona con la oportunidad de la aplicación del instrumento de evaluación, siendo una causa principal la modalidad virtual utilizada. La población total que participó activamente (17 personas) estuvo por debajo de la recomendación mínima de personas (30). Otra limitación fue la cantidad de información que existe acerca de la fibromialgia, en cuanto al impacto en el desempeño de las ocupaciones, y que no existe una actualización constante de esta información ni de los instrumentos de evaluación utilizados para medir la funcionalidad en el desempeño de las ocupaciones de las personas, además de la escasa información acerca de la fibromialgia a nivel nacional y cómo esta afecta el desempeño en las diferentes ocupaciones que realizan las personas con este diagnóstico. Por último, el bajo conocimiento por parte de las participantes respecto a la Terapia Ocupacional y los beneficios que la intervención desde esta área tiene para la sintomatología y limitaciones que produce la patología, significan otra limitación en la investigación.
La fibromialgia es una enfermedad escasamente estudiada, difícil de diagnosticar, estigmatizada socialmente y no reconocida entre las diferentes instituciones, siendo para la persona que la padece una situación difícil de sobrellevar, dado que no existen tratamientos, herramientas y/o medicamentos completamente eficaces para tratar la sintomatología, pero sí para poder aliviar y sobrellevarla de mejor manera en la vida cotidiana. Además, la cantidad de profesionales especializados en el área es limitada, siendo complejo el acceso al tratamiento en centros públicos y costoso en centros privados. Lo anterior, causa dificultades en la independencia de la persona y una disminución en la calidad de vida, interfiriendo en el desempeño ocupacional, tal como lo evidenciamos en nuestra investigación, a propósito de las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD) debido al aspecto físico y psicológico.
Por lo recién mencionado, se considera importante la intervención integral mediante un equipo interdisciplinario, en la cual se aborde el desempeño ocupacional de la persona, siendo fundamental en este abordaje la presencia de la Terapia Ocupacional, dado que la AOTA (2020) especifica que el rol del terapeuta ocupacional es la intervención en las diferentes áreas ocupacionales de la persona, como el autocuidado, actividades de la vida diaria instrumentales, descanso y sueño, ocio, participación social, entre otras. Todo esto, teniendo en cuenta su contexto, sus patrones de desempeño y sus cualidades personales, para devolverle su identidad ocupacional previa e independencia
Dado lo anterior, la Terapia Ocupacional podría contribuir al tratamiento de la sintomatología y las necesidades de la persona, con estrategias que disminuyan la intensidad del dolor, de economización y conservación de energía, adaptaciones del entorno y/o actividades, planificación de rutinas, masoterapia, psicoeducación individual y/o familiar, entre otras, buscando de esa forma, la recuperación y/o aumento de la independencia, calidad de vida y, del mismo modo, de la autoeficacia y autoestima personal.
Conclusión
El desempeño de las AIVD en las personas con FM se ve afectado producto de la sintomatología, destacando el dolor, el cansancio y la fatiga como principales limitantes, además de no contar con la existencia de cura, sino tan solo con tratamientos paliativos para el manejo de dicha sintomatología, generando distintos grados de dependencia, al llevar a cabo estas actividades, requiriendo distintos niveles de asistencia, idealmente brindados por un equipo interdisciplinario para satisfacer todas las necesidades de la persona.
A la presente investigación, se propone incorporar un análisis de cuántas personas tienen dentro de su tratamiento la Terapia Ocupacional y cuál ha sido la efectividad de esta, teniendo en consideración la importancia de llevar a cabo este proceso presencial o mejorando los estándares utilizados en la metodología virtual, permitiendo mayor adherencia a la investigación para aumentar la fiabilidad y veracidad de los resultados obtenidos.
Agradecimientos
Agradecimientos a la Universidad Santo Tomás, Sede Viña del Mar y a la Corporación Fibromialgia de Chile. A los profesionales, docentes guías y metodólogos, también a las personas que participaron voluntariamente en nuestra investigación. Por último, agradecer a las creadoras del instrumento de evaluación de Desempeño en las Actividades de la Vida Diaria Instrumentales, por permitirnos utilizar su instrumento en nuestra investigación.
Referencias
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Arredondo, A., Pérez, I. & Santana, O. (2018). La fibromialgia con una visión desde la atención primaria. Rev Méd Electrón. 40(5), 1507-1535. https://www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO=84010&id2=
Arroyo, A. & González, J. (2011). ¿Qué AVD son las más afectadas en pacientes con fibromialgia? Visión de la enfermedad y abordaje integral apoyado en Terapia Ocupacional. TOG (A Coruña) 8(14). https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3751043
Cevallos, L., Valencia, N., & Barros, R. (2017). Análisis Estadístico Univariado. Grupo Compás- Universidad de Guayaquil. http://142.93.18.15:8080/jspui/bitstream/123456789/86/1/LIBRO%20CORRECCIONES.pdf
Del Teso, M., González, J. & Waliño, C. (2013). ¿Es útil la Terapia Ocupacional en las actividades de la vida diaria de personas con fibromialgia? Revista asturiana de Terapia Ocupacional, (10), 22-29. https://sid-inico.usal.es/idocs/F8/ART21146/teso_recio.pdf
Echaiz, C. (2018). Taller de tesis I. Doctorado en educación ciclo V. Instituto para la calidad de la educación – USMP. https://www.usmp.edu.pe/iced/instituto/organizacion/contenido-web/de5-taller%20-tesis-I.pdf
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